AGAPANTHUS: al fianco delle famiglie che affrontano le malattie rare in Sardegna

Siamo AGAPANTHUS Associazione Malattie Genetiche Neurometaboliche Sardegna ODV, una realtà attiva in Sardegna con sede operativa a Oristano, in Via Michele Pira 8/C. Nasciamo con l’obiettivo di rappresentare, sostenere e dare voce alle persone affette da patologie rare e alle loro famiglie, promuovendo un punto di riferimento fondato su ascolto, vicinanza e responsabilità. Operiamo ogni giorno per offrire supporto associativo e orientamento a chi affronta condizioni complesse che richiedono attenzione, continuità e tutela, mantenendo un rapporto concreto con il territorio e con i suoi interlocutori.

Ci occupiamo di:

• supporto alle persone con malattie neurometaboliche e genetiche rare
   
• ascolto e affiancamento alle famiglie nel percorso di gestione della patologia
   
• promozione di attività di informazione e sensibilizzazione sul tema delle malattie rare
   
• rappresentanza delle esigenze dei pazienti presso enti, istituzioni e realtà del territorio
   
• sviluppo di iniziative orientate a favorire inclusione, consapevolezza e partecipazione
   
• collaborazione con professionisti e soggetti coinvolti nell’ambito della tutela e dell’assistenza

Portiamo avanti la nostra attività con spirito di solidarietà, attenzione alla persona e un forte senso di responsabilità sociale. Crediamo nell’importanza di creare connessioni concrete tra famiglie, comunità e figure competenti, per contribuire a costruire un contesto più informato, accogliente e sensibile verso le esigenze di chi vive una condizione rara. La presenza sul territorio, anche attraverso la sede di Oristano, ci consente di rafforzare il nostro impegno e di essere ancora più vicini alle persone che si rivolgono a noi. Siamo disponibili a condividere il nostro progetto associativo con chi desidera conoscere meglio la nostra attività o approfondire possibili forme di collaborazione.