AGAPANTHUS: sostegno per le malattie rare in Sardegna

AGAPANTHUS – Associazione Malattie Genetiche Neurometaboliche Sardegna ODV nasce con l’obiettivo di rappresentare, sostenere e dare voce alle persone affette da patologie rare di origine genetica e neurometabolica, insieme alle loro famiglie. Operiamo in tutta la Sardegna come organizzazione di volontariato, promuovendo ascolto, informazione e tutela dei diritti, in un contesto in cui la fragilità incontra spesso solitudine e mancanza di risposte adeguate. Mettiamo al centro le persone e ci impegniamo ogni giorno per costruire una rete di supporto concreta e accessibile.

Ci occupiamo di:

• Supporto ai pazienti e alle famiglie nel percorso diagnostico e assistenziale

• Orientamento ai servizi sanitari e sociosanitari del territorio

• Promozione della ricerca scientifica su malattie genetiche e neurometaboliche

• Sensibilizzazione e formazione su temi legati alle malattie rare

• Tutela dei diritti e rappresentanza istituzionale delle persone affette da patologie rare

Crediamo nel valore della rete, della collaborazione tra professionisti, enti e comunità. Lavoriamo per migliorare la qualità della vita delle persone coinvolte, promuovendo una presa in carico più umana, integrata e personalizzata. Ogni iniziativa nasce da un bisogno reale e si sviluppa con impegno, trasparenza e responsabilità. Per conoscere meglio le nostre attività, aderire o ricevere informazioni, siamo a disposizione per costruire insieme un percorso di consapevolezza, dignità e sostegno reciproco.